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La vida no va en los cromosomas

Rosita ArgüelloPor Rosita Argüello Mora

Periodista

El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down y la organización Down de España preparó una emotiva campaña que demuestra que no existen diferencias entre los niños con y sin discapacidad. El objetivo de la campaña es sensibilizar a la sociedad sobre los niños con síndrome de Down y acercarles a su manera de ser, pensar y sentir.

sindrome de DownElaboró para este fin un  vídeo en el que aparecen mujeres explicando cómo creen que se comportan ellas como madres. Todas se centran en destacar sus defectos. Después aparecen sus hijos, que en contraposición se centran en las cosas positivas que tienen sus madres y lo mucho que las quieren.

Pablo Pineda, afectado con síndrome de Down, es un claro ejemplo de lucha y constancia. Tiene 38 años y es una de esas personas que en su día dijeron «síndrome de Down… ¡Y qué!

Asegura que desde pequeño, como le ocurre a cualquier niño, quiso ser abogado, luego periodista… según veía las profesiones de sus familiares. Sin embargo, conoció a un catedrático que le comentó que eran profesiones muy competitivas y que como a él le gustaban mucho los niños le vendría mejor estudiar magisterio.

Y eso hizo. «Empecé la carrera en la Universidad de Málaga. La universidad es un mundo salvaje, cada uno va a lo suyo, pero tuve la suerte de que los compañeros me aceptaron muy pronto, tanto que poco a poco pasé desapercibido, lo que implica soledad. Tenía muchos compañeros, pero ningún amigo».

«Hay que hacer un esfuerzo muy grande para demostrar que somos sindrome de Down2capaces»

Aun así, su meta era clara y quería conseguir el título. «Hay que hacer un esfuerzo muy grande porque, además de estudiar, las personas con Down nos vemos obligadas a demostrar a todos, en mi caso a mis compañeros y profesores, que somos capaces de conseguir nuestro propósito. Que ante el “no” que siempre nos ponen en cualquier ámbito social, somos capaces de transformarlo en su “sí“».

Pablo está orgulloso de ser el primer universitario europeo con síndrome de Down, «aunque es una responsabilidad porque los padres me ven como un ejemplo a seguir, pero cada hijo debe ser como es él, cada uno es un mundo. Lo mejor de todo es que ven el camino más fácil y abres esperanzas a otras personas».

Actualmente trabaja como consultor externo en la Fundación Adecco y ofrece conferencias para concienciar a los empresarios de que las personas con Down «tenemos derecho a trabajar y, además, podemos hacerlo y muy bien», asegura Pablo Pineda.

El  Día Internacional del Síndrome de Down, es una fecha oficializada por Naciones Unidas, que pretende incrementar la concienciación social, así como eliminar los prejuicios sociales hacia las personas afectadas por esta discapacidad. Para ello, un total de doce países —España, Portugal, Croacia, Reino Unido, Italia, Alemania, Polonia, Letonia, Francia, Rusia, Estados Unidos y Nueva Zelanda—

Desde la Fundación Síndrome de Down Madrid aseguran que debido al diagnóstico prenatal del síndrome de Down, (alteración genética que se genera por un cromosoma extra en el par 21 y que afecta a 1 de cada 700 concepciones), la mayoría de embarazos identificados con esta discapacidad se interrumpen voluntariamente. La nueva prueba de diagnóstico (analítica de sangre) puesta en marcha en Europa puede incrementar esta tendencia.

En muchos países, faltan todavía políticas de salud que aporten soluciones terapéuticas positivas a las familias. Además, los esfuerzos destinados a facilitar la integración escolar y laboral de estas personas son claramente insuficientes.

 

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